Promoting Ethical Approach to Gene Editing

Présentation du projet

Les progrès dans l'édition génomique comme la CRISPR alimentent les découvertes scientifiques sur le cancer, la maladie d'Alzheimer, les maladies cardiaques ou les thérapies géniques, permettant des traitements vitaux et vraie promesse de révolution des soins. Toutefois, l'édition génétique, comme de nombreuses technologies émergentes, pose des questions d'ordre éthique. Une application étendue de ces outils peut mener à des modifications dangereuses dans le patrimoine génétique humain, à l'utilisation des technologies pour faire des “bébés à la carte”, à une utilisation non-éthique eugéniste au détriment des personnes handicapées et à un accès inégal à cette technologie. Sans réglementation internationale contraignante, une gouvernance efficace doit se reposer sur des réglementations nationales solides. L'UNESCO développera et pilotera (3 pays) un module de formation pour les autorités nationales à ce sujet, sur la base d'instruments normatifs et autres contenus.

Présentation de l'organisation

Le programme de bioéthique de l'UNESCO a été créé en 1993. Son premier grand succès a eu lieu en 1997 lorsque la Conférence générale a adopté la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l'homme, suivie de deux autres déclarations dans ce domaine. Le programme de bioéthique joue également un rôle de conseiller auprès des États membres qui souhaitent promouvoir la réflexion et le débat sur la bioéthique, mettre en place des comités nationaux d'éthique et définir des normes et/ou lois nationales dans ce domaine.

Impact

Le projet vise la production d'un module de formation sur l'éthique de l'édition du génome, qui sera piloté dans au moins 3 Comités nationaux de bioéthique afin de soutenir le renforcement de leurs capacités. Le but est d'augmenter ce nombre de 3 à 5 par an.